Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie normalne życie
Jagna Marczułajtis, 14-krotna złota medalistka mistrzostw Polski w snowboardzie, mistrzyni i wicemistrzyni Europy, uczestniczka zimowych olimpiad, udzieliła poruszającego wywiadu Rzeczpospolitej.
Sportsmenka opowiedziała, jak w ostatnich latach zmieniło się jej życie. Dwa lata temu na świat przyszło trzecie dziecko Marczułatis – syn Andrzej. Na początku wydawało się, że wszystko jest w porządku. Ale szybko okazało się, że dziecko jest ciężko chore:
Pod koniec ciąży nie mogłam już spać, Andrzej urodził się 23 miesiące temu i ani razu nie udało mi się zasnąć spokojnie wieczorem i spać do rana. Kokos, jak mówimy na Andrzeja, ma wadę migracji kory mózgowej – pachygyrię. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Moje córki już w drugiej dobie życia spały nocą po kilka godzin, pielęgniarki kazały mi je budzić do karmienia. A ja mówiłam: „Jak dziecko śpi, to nie ruszać” – opowiada Marczułajtis.
Synek zachowywał się inaczej niż starsze córki w jego wieku. Nie tylko nie mógł spać:
I nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko – mówi sportsmenka.
Codzienne zmagania z chorobą dziecka, wycieńczenie i brak snu sprawiły, że była sportsmenka podupadła na zdrowiu:
Dla mnie to wszystko jest świeże, mam rozdrapaną ranę. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport – mówi Jagna Marczułajtis.
Teraz jej życie wygląda zupełnie inaczej. Kobieta mówi, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. Podkreśla, że wciąż jest bardzo zmęczona, ale zaczęła cieszyć się małymi sukcesami. Kiedy rehabilitacja przynosi efekty, ona dostaje skrzydeł.
Jenocześnie była sportsmenka mówi, że w związku z chorobą Andrzejka znalazła się w trudnej sytuacji finansowej. Ona sama nie pracuje, zarabia tylko mąż.
Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Mam inne życie i inne priorytety – podkreśla Jagna.
Całą rozmowę przeczytacie tutaj.
A dlaczego , to nie powinno dotyczyc pani ??? tylko innych ? Ilu rodziców wychowuje niepełnosprawne dzieci ?? A pani, narzeka, ze zmienilo sie życie. Pani chciałaby byc : piękna, młoda , bogata, znaną, miec dobra pracę, towarzystwo !!!! a dziecko przerwało, to szczęscie ??? Ale to nie wina dziecka, że jest, takie, jakie jest–Dziecko wymaga od pani tylko i wyłącznie , nakarmienia i miłości !!!!
A dlaczego , to nie powinno dotyczyc pani ??? tylko innych ? Ilu rodziców wychowuje niepełnosprawne dzieci ?? A pani, narzeka, ze zmienilo sie życie. Pani chciałaby byc : piękna, młoda , bogata, znaną, miec dobra pracę, towarzystwo !!!! a dziecko przerwało, to szczęscie ??? Ale to nie wina dziecka, że jest, takie, jakie jest–Dziecko wymaga od pani tylko i wyłącznie , nakarmienia i miłości !!!!
A pamiętasz mamy niepełnosprawnych dzieci koczujące w Sejmie w 2014 roku i proszące o podwyżkę w mizernych zasiłkach? Co one mają uczynić??? Byś się wstydziła kobieto…Pozdrawiam Kokosa, tylko dziecka żal.
gość, 28-01-18, 21:22 napisał(a):A przy organizacji igrzysk/olimpiady zimowej, które nigdy miały się nie odbyć ile pieniążków się nakradło? 500+ tak smakuje? W tym wszystkim żal Andrzejka vel Kokosa oby zdrowie mu dopisywało, ale szanowna pani niech nie konfabuluje o braku środków. Niech przyjaciele z PO wspomogą, jakaś zbiórka… w kontekście tych wydarzeń wcale mi jej nie szkoda
A przy organizacji igrzysk/olimpiady zimowej, które nigdy miały się nie odbyć ile pieniążków się nakradło? 500+ tak smakuje? W tym wszystkim żal Andrzejka vel Kokosa oby zdrowie mu dopisywało, ale szanowna pani niech nie konfabuluje o braku środków. Niech przyjaciele z PO wspomogą, jakaś zbiórka…
życzę powodzenia i szczęścia w zyciu,współczuję sytuacji,ale gdzie pani pierwszy mąż Sylwester Kolasiński,też olimpijczyk były w którym była tak zakochana że przerwałą swoją karieręsportowca?,zostawiłpanią dla młodszej pewnie i nie płaci alimentów
gość27-01-18, 20:27 cytujBardzo szkoda dziecka,,,jak można nazywać dziecko niepełnosprawne KOKOS??Tak samo, jak zdrowe dziecko. To, ze niepełnosprawne, to nie znaczy, ze nir moze miec ksywki jak reszta rodziny
Bardzo szkoda dziecka,,,jak można nazywać dziecko niepełnosprawne KOKOS??
Trzymam kciuki Duzo sily zycze POZDRAWIAM Nansy 🐁🐀
gość27-01-18, 19:49 cytujsra pieniędzmi, nie ma czego żałować. oddadzą siostrzyczki po smierci starych bachora do przytułku i tyle. Ale szkoda, ze ludzkośc nie ma pomysłu na takie błędy natury, ja mam zapisane w testamencie, że jeśli np po wypadku zroślinnieję to mają mnie poddać eutanazjiW jakim kraju masz zamiar przebywać po zroslinnieniu? W Polsce testament nie jest ponad prawem.
sra pieniędzmi, nie ma czego żałować. oddadzą siostrzyczki po smierci starych bachora do przytułku i tyle. Ale szkoda, ze ludzkośc nie ma pomysłu na takie błędy natury, ja mam zapisane w testamencie, że jeśli np po wypadku zroślinnieję to mają mnie poddać eutanazji
gość27-01-18, 18:25 cytujżyje skromnie a wczasy zagraniczne w hotelach to z zasiłków czy z 500+ ?A to juz komunę wznowiliscie, ze wakacje zagranica to jakis luksus?
Milionerka skamle. A jak oskarżała o molestowanie wspólnej maleńkiej córeczki swego męża przy rozwodzie? Jedynemu opiekunowi tak podziękowała. Karma wróciła i zabiła!
I po co jej to bylo? Miala dwie corki i zamiast na tym poprzedtac to zmasakrowala zycie sobie i im a z trzeciego dziecka i tak nic nie bedzie…
o jak przykro, min dlatego też nigdy nie będę żałować i nigdy nie żałowałam- nawet przez pół minuty swojego życia, ze nie mam i nie chce mieć dzieci. To jakiś koszmar mieć takie dziecko a ile takich kobiet jest. Straszne bywa życie.
gość, 27-01-18, 10:55 napisał(a):I to jest qrwa XXIwiek :/ Sportowiec tej klasy żyje jak żebrak. Polska…bo lepiej dać KOPACZOM miliony i patrzeć jak je roztrwaniają. za pensję jednego lewandowskiego 10 takich jak jagna miałoby zajebiste życie.
żyje skromnie a wczasy zagraniczne w hotelach to z zasiłków czy z 500+ ?
Strasznie kombinowała finansowo ze szkodą dla miasta kiedy była w PO.
Straszne. Jednak moje zdrowe dziecko również nie przesypiało nocy i to do 3r. Krztusiło podczas karmienia piersią a później dlawilo podczas posiłków typu zblendowana zupka. Moje dziecko chodzi już do szkoły jest bardzo inteligentne i ogólnie zdrowe. Więc jak dla mnie zachowanie jej synka było by normalne i naturalne. Dobrze że miała odwagę by drążyć temat i szukać. Wielu sie tego boi ponieważ choroba dziecka to dramat. Zdrowia życzę.
Ci Państwo sa swietnie sytuowani, mieszkają w domu wartym 2 ,5 mln , do tego dochodowy interes w postaci Wioski Jagny . Wszystko za gotówkę, bez obciążeń. Niepełnosprawne dziecko to tragedia ale niech nie kłamie ze żyje z zasiłku i niech nie prosi innych o 1% podatku bo to obrzydliwe. Jej maz dopiero co sie chwalił Morskim akwarium za kilkadziesiąt tysięcy złotych a teraz nagle tacy biedni , żałosne.
gość, 27-01-18, 16:35 napisał(a):Ci Państwo sa swietnie sytuowani, mieszkają w domu wartym 2 ,5 mln , do tego dochodowy interes w postaci Wioski Jagny . Wszystko za gotówkę, bez obciążeń. Niepełnosprawne dziecko to tragedia ale niech nie kłamie ze żyje z zasiłku i niech nie prosi innych o 1% podatku bo to obrzydliwe. Jej maz dopiero co sie chwalił Morskim akwarium za kilkadziesiąt tysięcy złotych a teraz nagle tacy biedni , żałosne.No tofaktycznie nieładnie,że przemilcza fakt,że ma sporo pieniędzy.
Pani Jagno życzę siły i wytrwałości w dążeniu do celu.Jest to naprawdę ciężkie doświadczenie życiowe z jakim się Pani teraz zmaga jest Pani nie tylko wspaniałym sportowcem, ale również wspaniałą matką
podziwiam ją. ja bym sobie nie dała rady.
dopóki wszystko w zyciu się uklada,ma sie zdrowie,prace,pieniadze to sie mysli że jest sie najszczesliwszym czlowiekiem na ziemii.a jak tylko ktos z bliskich zachoruje,lub sami mamy problemy zdrowotne,ktore odbijaja sie na zyciu naszym i bliskich…nie ma lekarstw,nie ma jak i za co życ to świat przestaje byc piekny,idelany…zmieniaja sie priorytety…przykre ale prawdziwe
Wspolczuje, naprawde kazdemu rodzicowi chorego dziecka wspolczuje. Niestety wspolczuciem nikt dziecka nie nakarmi, a u nas wazne tylko, ze sie urodzilo a potem katoliccy politycy maja to gdzies. Razem z moherowymi wyborcami, ktorzy wola zaniesc ojcu dyrektorowi wierzac ze za to idzie sie do jieba.
Zlot analfabetek na Kozaku…
I to jest qrwa XXIwiek :/ Sportowiec tej klasy żyje jak żebrak. Polska…
Wpisz w wyszukiwarke Wioska Jagny i przyhamuj troche z ta agresja.
Pomoc Pani wynajmuje luksusowe domki letniskowe wiec to nie do konca prawda, ze nie zarabia.
Trzymaj się Jagna , kciuki za Ciebie i synka
Niestety , wiele kobiet się z tym zmaga . Tylko o tym did nie mówi głośno w naszym kraju . Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to pasmo wyrzeczeń i załamań i pracy
Wynajmuje, nieze wynajmuje, ponoc. Jesli nie wynajelas odareszt niej domku w tym roku, zamilcz. Bo ty PONOĆ jestes z nasienia listonosza.
Bardzo mi jej szkoda. Podziwiam determinację i życzę siły a może coś się zmieni
To pomyslcie jak sie czuja inne kobiety w takiej sytuacji. Ja ma zdrowe ale dosc ruchliwe dziecko ktore milo 1,5 roku budzi sie w noc i tez mi ciezko. Bardzo mi jej zal, Mam nadzieje ze ktos jej pomoze i ja wesprze i ze milosc do dziecka wygra. Biedny chlopczyk, Mam nadzieje ze beda szczesliwi!