Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie normalne życie

przejdź do komentarzy

"Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego..."

jagna marczułajtis jagna marczułajtis/
Jagna Marczułajtis, 14-krotna złota medalistka mistrzostw Polski w snowboardzie, mistrzyni i wicemistrzyni Europy, uczestniczka zimowych olimpiad, udzieliła poruszającego wywiadu Rzeczpospolitej.

Sportsmenka opowiedziała, jak w ostatnich latach zmieniło się jej życie. Dwa lata temu na świat przyszło trzecie dziecko Marczułatis - syn Andrzej. Na początku wydawało się, że wszystko jest w porządku. Ale szybko okazało się, że dziecko jest ciężko chore:

Pod koniec ciąży nie mogłam już spać, Andrzej urodził się 23 miesiące temu i ani razu nie udało mi się zasnąć spokojnie wieczorem i spać do rana. Kokos, jak mówimy na Andrzeja, ma wadę migracji kory mózgowej – pachygyrię. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Moje córki już w drugiej dobie życia spały nocą po kilka godzin, pielęgniarki kazały mi je budzić do karmienia. A ja mówiłam: „Jak dziecko śpi, to nie ruszać" - opowiada Marczułajtis.


Synek zachowywał się inaczej niż starsze córki w jego wieku. Nie tylko nie mógł spać:

I nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko - mówi sportsmenka.


Codzienne zmagania z chorobą dziecka, wycieńczenie i brak snu sprawiły, że była sportsmenka podupadła na zdrowiu:

Dla mnie to wszystko jest świeże, mam rozdrapaną ranę. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport - mówi Jagna Marczułajtis.


Teraz jej życie wygląda zupełnie inaczej. Kobieta mówi, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. Podkreśla, że wciąż jest bardzo zmęczona, ale zaczęła cieszyć się małymi sukcesami. Kiedy rehabilitacja przynosi efekty, ona dostaje skrzydeł.

Jenocześnie była sportsmenka mówi, że w związku z chorobą Andrzejka znalazła się w trudnej sytuacji finansowej. Ona sama nie pracuje, zarabia tylko mąż.

Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Mam inne życie i inne priorytety - podkreśla Jagna.


Całą rozmowę przeczytacie tutaj.


Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Polecane wideo

Skomentuj Staraj się pisać bez błędów

dodasz komentarz jako gość - jeżeli chcesz zarejestrować nicka - załóż konto z avatarami!

Wasze komentarze (34): sortuj
  • avatar kozaczek
    gość: wanda 29-01-18, 18:47 cytuj
    A dlaczego , to nie powinno dotyczyc pani ??? tylko innych ? Ilu rodziców wychowuje niepełnosprawne dzieci ?? A pani, narzeka, ze zmienilo sie życie. Pani chciałaby byc : piękna, młoda , bogata, znaną, miec dobra pracę, towarzystwo !!!! a dziecko przerwało, to szczęscie ??? Ale to nie wina dziecka, że jest, takie, jakie jest--Dziecko wymaga od pani tylko i wyłącznie , nakarmienia i miłości !!!!
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość: wanda 29-01-18, 18:45 cytuj
    A dlaczego , to nie powinno dotyczyc pani ??? tylko innych ? Ilu rodziców wychowuje niepełnosprawne dzieci ?? A pani, narzeka, ze zmienilo sie życie. Pani chciałaby byc : piękna, młoda , bogata, znaną, miec dobra pracę, towarzystwo !!!! a dziecko przerwało, to szczęscie ??? Ale to nie wina dziecka, że jest, takie, jakie jest--Dziecko wymaga od pani tylko i wyłącznie , nakarmienia i miłości !!!!
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 29-01-18, 11:36 cytuj
    A pamiętasz mamy niepełnosprawnych dzieci koczujące w Sejmie w 2014 roku i proszące o podwyżkę w mizernych zasiłkach? Co one mają uczynić??? Byś się wstydziła kobieto...Pozdrawiam Kokosa, tylko dziecka żal.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 23:15 cytuj
    gość, 28-01-18, 21:22 napisał(a):
    A przy organizacji igrzysk/olimpiady zimowej, które nigdy miały się nie odbyć ile pieniążków się nakradło? 500+ tak smakuje? W tym wszystkim żal Andrzejka vel Kokosa oby zdrowie mu dopisywało, ale szanowna pani niech nie konfabuluje o braku środków. Niech przyjaciele z PO wspomogą, jakaś zbiórka...

    w kontekście tych wydarzeń wcale mi jej nie szkoda
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 21:22 cytuj
    A przy organizacji igrzysk/olimpiady zimowej, które nigdy miały się nie odbyć ile pieniążków się nakradło? 500+ tak smakuje? W tym wszystkim żal Andrzejka vel Kokosa oby zdrowie mu dopisywało, ale szanowna pani niech nie konfabuluje o braku środków. Niech przyjaciele z PO wspomogą, jakaś zbiórka...
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 14:35 cytuj
    życzę powodzenia i szczęścia w zyciu,współczuję sytuacji,ale gdzie pani pierwszy mąż Sylwester Kolasiński,też olimpijczyk były w którym była tak zakochana że przerwałą swoją karieręsportowca?,zostawiłpanią dla młodszej pewnie i nie płaci alimentów
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 12:09 cytuj
    Trzymam kciuki Duzo sily zycze POZDRAWIAM Nansy 🐁🐀
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 09:30 cytuj
    gość27-01-18, 18:25 cytuj żyje skromnie a wczasy zagraniczne w hotelach to z zasiłków czy z 500+ ?
    A to juz komunę wznowiliscie, ze wakacje zagranica to jakis luksus?
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 09:28 cytuj
    gość27-01-18, 20:27 cytuj Bardzo szkoda dziecka,,,jak można nazywać dziecko niepełnosprawne KOKOS??
    Tak samo, jak zdrowe dziecko. To, ze niepełnosprawne, to nie znaczy, ze nir moze miec ksywki jak reszta rodziny
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 28-01-18, 09:27 cytuj
    gość27-01-18, 19:49 cytuj sra pieniędzmi, nie ma czego żałować. oddadzą siostrzyczki po smierci starych bachora do przytułku i tyle. Ale szkoda, ze ludzkośc nie ma pomysłu na takie błędy natury, ja mam zapisane w testamencie, że jeśli np po wypadku zroślinnieję to mają mnie poddać eutanazji
    W jakim kraju masz zamiar przebywać po zroslinnieniu? W Polsce testament nie jest ponad prawem.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 20:27 cytuj
    Bardzo szkoda dziecka,,,jak można nazywać dziecko niepełnosprawne KOKOS??
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 19:49 cytuj
    sra pieniędzmi, nie ma czego żałować. oddadzą siostrzyczki po smierci starych bachora do przytułku i tyle. Ale szkoda, ze ludzkośc nie ma pomysłu na takie błędy natury, ja mam zapisane w testamencie, że jeśli np po wypadku zroślinnieję to mają mnie poddać eutanazji
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 19:44 cytuj
    o jak przykro, min dlatego też nigdy nie będę żałować i nigdy nie żałowałam- nawet przez pół minuty swojego życia, ze nie mam i nie chce mieć dzieci. To jakiś koszmar mieć takie dziecko a ile takich kobiet jest. Straszne bywa życie.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 18:25 cytuj
    żyje skromnie a wczasy zagraniczne w hotelach to z zasiłków czy z 500+ ?
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 18:23 cytuj
    I po co jej to bylo? Miala dwie corki i zamiast na tym poprzedtac to zmasakrowala zycie sobie i im a z trzeciego dziecka i tak nic nie bedzie...
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 18:02 cytuj
    Milionerka skamle. A jak oskarżała o molestowanie wspólnej maleńkiej córeczki swego męża przy rozwodzie? Jedynemu opiekunowi tak podziękowała. Karma wróciła i zabiła!
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 17:25 cytuj
    gość, 27-01-18, 16:35 napisał(a):
    Ci Państwo sa swietnie sytuowani, mieszkają w domu wartym 2 ,5 mln , do tego dochodowy interes w postaci Wioski Jagny . Wszystko za gotówkę, bez obciążeń. Niepełnosprawne dziecko to tragedia ale niech nie kłamie ze żyje z zasiłku i niech nie prosi innych o 1% podatku bo to obrzydliwe. Jej maz dopiero co sie chwalił Morskim akwarium za kilkadziesiąt tysięcy złotych a teraz nagle tacy biedni , żałosne.
    No tofaktycznie nieładnie,że przemilcza fakt,że ma sporo pieniędzy.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 17:23 cytuj
    Strasznie kombinowała finansowo ze szkodą dla miasta kiedy była w PO.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 17:18 cytuj
    Straszne. Jednak moje zdrowe dziecko również nie przesypiało nocy i to do 3r. Krztusiło podczas karmienia piersią a później dlawilo podczas posiłków typu zblendowana zupka. Moje dziecko chodzi już do szkoły jest bardzo inteligentne i ogólnie zdrowe. Więc jak dla mnie zachowanie jej synka było by normalne i naturalne. Dobrze że miała odwagę by drążyć temat i szukać. Wielu sie tego boi ponieważ choroba dziecka to dramat. Zdrowia życzę.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!
  • avatar kozaczek
    gość 27-01-18, 16:35 cytuj
    Ci Państwo sa swietnie sytuowani, mieszkają w domu wartym 2 ,5 mln , do tego dochodowy interes w postaci Wioski Jagny . Wszystko za gotówkę, bez obciążeń. Niepełnosprawne dziecko to tragedia ale niech nie kłamie ze żyje z zasiłku i niech nie prosi innych o 1% podatku bo to obrzydliwe. Jej maz dopiero co sie chwalił Morskim akwarium za kilkadziesiąt tysięcy złotych a teraz nagle tacy biedni , żałosne.
    Nie masz konta? Zarejestruj się!