Jagna Marczułajtis, 14-krotna złota medalistka mistrzostw Polski w snowboardzie, mistrzyni i wicemistrzyni Europy, uczestniczka zimowych olimpiad, udzieliła poruszającego wywiadu Rzeczpospolitej.

Sportsmenka opowiedziała, jak w ostatnich latach zmieniło się jej życie. Dwa lata temu na świat przyszło trzecie dziecko Marczułatis – syn Andrzej. Na początku wydawało się, że wszystko jest w porządku. Ale szybko okazało się, że dziecko jest ciężko chore:

Pod koniec ciąży nie mogłam już spać, Andrzej urodził się 23 miesiące temu i ani razu nie udało mi się zasnąć spokojnie wieczorem i spać do rana. Kokos, jak mówimy na Andrzeja, ma wadę migracji kory mózgowej – pachygyrię. Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Na początku nie wiedzieliśmy, że coś mu dolega. Urodził się upragniony syn, wszystko było świetnie, przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Moje córki już w drugiej dobie życia spały nocą po kilka godzin, pielęgniarki kazały mi je budzić do karmienia. A ja mówiłam: „Jak dziecko śpi, to nie ruszać” – opowiada Marczułajtis.

Synek zachowywał się inaczej niż starsze córki w jego wieku. Nie tylko nie mógł spać:

I nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko – mówi sportsmenka.

Codzienne zmagania z chorobą dziecka, wycieńczenie i brak snu sprawiły, że była sportsmenka podupadła na zdrowiu:

Dla mnie to wszystko jest świeże, mam rozdrapaną ranę. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport – mówi Jagna Marczułajtis.

Teraz jej życie wygląda zupełnie inaczej. Kobieta mówi, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. Podkreśla, że wciąż jest bardzo zmęczona, ale zaczęła cieszyć się małymi sukcesami. Kiedy rehabilitacja przynosi efekty, ona dostaje skrzydeł.

Jenocześnie była sportsmenka mówi, że w związku z chorobą Andrzejka znalazła się w trudnej sytuacji finansowej. Ona sama nie pracuje, zarabia tylko mąż.

Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Mam inne życie i inne priorytety – podkreśla Jagna.

Całą rozmowę przeczytacie tutaj.

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi

Jagna Marczułajtis: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życi